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罕见病患者和妻子相爱12年：她是照亮我世界的一道光

央视网消息（记者 豆瑞华 弟辰晨）：江苏南通的王子超，今年35岁，他从出生就患有先天性大疱性表皮松解症，是一位皮肤一碰就破的“蝴蝶宝贝”。从小到大，王子超因为疾病身体反复受伤，手指已经并指挛缩，成了基本丧失劳动能力的残疾人，日常生活都只能依靠父母照顾。他一度觉得自己的生活是灰暗的。

妻子丁代芹的出现给王子超暗淡的生活带来了一束光。丁代芹是四川人，离异，带着一个儿子，比王子超大7岁。在王子超读大四时，他们相识于网络，随后相知、相恋。但是，两个人的感情遭到双方父母的强烈反对。“她的父母反对她一个健全人找一个残疾人，而我的父母觉得残疾的我无法承担家庭的责任”。

王子超和丁代芹用实际行动证明了他们的爱情，现在他们相濡以沫走过了12年的风雨，儿子也已经16岁了。“他就是我们唯一的儿子，我们把全部的爱都给他”。

在王子超看来，妻子像个“超人”，家里经济来源大部分依靠妻子。妻子会做饭、理发、开车、包扎伤口，还要每天接送儿子上学放学，风雨无阻。

王子超表示，有丁代芹的每一天，都是幸福与快乐的。“我是一个残疾人，在她出现之前，我的人生是灰暗的，我对未来是不抱有美好的希望的。她就像是一道光，洒进了被阴霾笼罩着我的世界。给我带来的爱情，让我走进了婚姻，拥有了家庭，让我的人生变得完整。”

2019年开始，王子超用文字和视频分享日常，在贴补家用的同时，试图消除大众对这种罕见病的未知和恐惧，没想到意外治愈了许多陌生人。“让越来越多的人能够认识和了解这种疾病，让我们不再遭受周围的异样眼光。”

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